A cardiopatia congênita é um grupo de anormalidades na estrutura do aparelho cardiocirculatório, secundária a uma alteração no desenvolvimento embrionário, que pode surgir nas primeiras oito semanas da gestação, quando se forma o coração do bebê, causando insuficiência circulatória e respiratória, o que pode comprometer a qualidade de vida do paciente.

Estima-se, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), que cerca de 130 milhões de crianças no mundo tenham algum tipo de cardiopatia congênita. Uma relação de um caso a cada cem nascimentos, segundo a American Heart Association, chegando a 1,35 milhão de doentes por ano. No Brasil, de acordo com o Ministério da Saúde, são dez casos a cada mil nascidos vivos, estimando em 29 mil o número de crianças que nascem com cardiopatia congênita por ano e cerca de 6% delas morrem antes de completar um ano de vida. Na apresentação grave da doença após o nascimento, ela pode ser responsável por 30% dos óbitos no período neonatal.

Por isso, diagnosticar precocemente é o fator principal para que a criança cardiopata possa receber o atendimento correto e no tempo necessário. “As cardiopatias congênitas são a terceira principal causa de mortalidade infantil e por não serem evitáveis, o diagnóstico e o tratamento precoces podem, na maioria dos casos, reverter a doença”, explica Klebia Castello Branco, presidente do Departamento de  Cardiopatias Congênitas e Cardiologia Pediátrica (DCC/CP) da Sociedade Brasileira de Cardiologia (SBC).

Para reforçar essa importância e os desafios do acesso integral à saúde aos portadores dessa doença, é comemorado na nesta sexta-feira,12 de junho, o Dia Nacional de Conscientização da Cardiopatia Congênita. A data também é uma forma de homenagear pais, familiares, profissionais e demais pessoas que lutam pela vida e enfrentam as dificuldades dessas enfermidades.

Em muitos países do hemisfério norte essa data já é institucionalizada e faz parte do calendário, a exemplo dos Estados Unidos, onde é comemorado em 14 de fevereiro (Valentine’s Day).  No Brasil, a data escolhida seguiu a alusão americana, com uma adaptação à nossa cultura para o Dia dos Namorados, no mês de junho. “Esse dia deve ser instrumento de conscientização para que as informações cheguem ao maior número possível de pessoas, ampliando as chances para mais e mais crianças conseguirem o tratamento necessário”, reforça Klebia.

Atendimento especializado

Presente desde o nascimento, as cardiopatias congênitas podem ser diagnosticadas mais tardiamente, includive na fase adulta, mas com a melhora do tratamento é possível viver satisfatoriamente. Entre os possíveis fatores de causas da doença estão algumas condições maternas, como diabetes mellitus, hipertensão, lúpus, infecções como a rubéola e a sífilis, uso de medicamentos e drogas e histórico familiar. Pais e mães portadores de cardiopatias congênitas apresentam uma chance duas vezes maior de gerar um bebê cardiopata.

Muitas mães só descobrem que seu bebê tem algum problema no coração após o nascimento quando o Teste do Coraçãozinho é realizado. Esse exame deve ser feito nos primeiros dias de vida da criança, ainda na maternidade. O teste é feito com um oxímetro, que mede o nível de oxigênio no sangue do bebê e seus batimentos cardíacos – é um exame de baixo custo, rápido, não invasivo, indolor e obrigatório, oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Contudo, o diagnóstico pode ser feito ainda durante a gestação, por meio do ecocardiograma fetal, único exame capaz de detectar uma cardiopatia congênita enquanto o bebê ainda está na barriga da mãe, feito entre 21 e 28 semanas de gestação. “Esse diagnóstico ainda na gravidez pode salvar muitas vidas, pois algumas cardiopatias precisam de intervenção e centro especializado assim que o bebê nasce. No país, pelo menos 50% dos casos são diagnosticados no pré-natal”, explica a cardiologista pediatra.

Infelizmente, esse exame não está no protocolo padrão do pré-natal e é solicitado apenas quando há casos antecedentes de cardiopatia congênita na família, ou alteração nos ultrassons.

Por isso, o acompanhamento médico no pré-natal é importante para o diagnóstico, caso existam fatores que levantem a suspeita clínica de problemas cardíaco-fetais. O ultrassom morfológico também pode apontar indícios de cardiopatia.

O Ministério da Saúde informa que o SUS conta com profissionais qualificados para identificar os sinais e sintomas das cardiopatias, diagnosticá-las e prover o acompanhamento apropriado. O Brasil possui 69 unidades de saúde públicas, distribuídas em 20 Estados e no Distrito Federal, para realizar cirurgias cardiovasculares pediátricas. Considerando que 80% das crianças cardiopatas precisam ser operadas em algum momento da vida – e que metade delas precisa da cirurgia no primeiro ano de vida –, o governo federal percebeu que era preciso ampliar o número de procedimentos realizados no sistema público que, em 2017, foi abaixo de dez mil. Dados do MS de 2018 mostram que foram a óbito por malformações congêntias do coração e doenças do aparelho circulatório 3.603 crianças.

Para melhorar a rede de atendimento, o MS lançou, em 2017, o Plano Nacional de Assistência à Criança com Cardiopatia Congênita. Na ocasião, houve o reajuste dos valores pagos por 49 procedimentos de cirurgia cardiovascular pediátrica, com um aumento médio em torno de 60%. Além disso, foi modificado o tipo de financiamento federal, passando o custeio dos procedimentos a ser realizado por meio do Fundo de Ações Estratégicas e Compensação (FAEC), instrumento que assegura o pagamento pós-produção dos procedimentos realizados sem qualquer interferência por parte das decisões em saúde locais.

Desafios no acesso e atendimento 

Ainda que tenham ocorrido avanços no acesso dos cardiopatas ao tratamento cirúrgico, é necessário manter as ações conduzidas desde então e incentivar outras medidas propostas pelo plano do governo federal, entre as quais a ampliação do acesso ao diagnóstico e a capacitação da equipe multidisciplinar no cuidado.

Klebia Castello Branco acredita ser o atendimento integral a criança com cardiopatia no Brasil um do maiores desafios do SUS, pelas dimensões continentais do país, distribuição geográfica desigual dos centros de referência de cardiologia e cirurgia cardíaca pediátrica e ausência de serviços especializados em alguns Estados, das regiões Norte e Nordeste, existindo ainda anomalia que não é diagnostica e, consequentemente, não tratada adequadamente. Mesmo na rede privada, há Estados que não possuem equipes multiprofissionais especiazadas para o atendimento dessa parcela da população e o atendimento precisa ser feito em centros especializados de alta complexidade. “Sabemos que existe um déficit de diagnósticos e de tratamento dessas crianças. Mesmo quando detectado o problema, muitos pacientes não têm a chance de tratamento ideal ou são tratadas tardiamente. A expectativa de todo cardiopata, bem como de seus familiares, é a garantia do acesso e do cuidado integral, resolutivo e de qualidade“, destaca.

O tratamento clínico da cardiopatia congênita é feito conforme o quadro que a criança apresenta. Algumas cardiopatias congênitas não necessitam de tratamento, uma vez que podem apresentar cura espontânea. As cardiopatias que evoluem de forma mais grave geralmente apresentam a opção de tratamento cirúrgico, algumas vezes realizado já no período neonatal, outras vezes no lactente ou criança maior, conforme a necessidade.

Atualmente, há a opção do cateterismo cardíaco terapêutico, que pode realizar procedimentos paliativos e até mesmo curativos. Com a melhoria do tratamento clínico e cirúrgico, a maioria dos pacientes atinge a idade adulta. Há países em que existem mais adultos que crianças com cardiopatia congênita.

A apresentação clínica da doença é bastante variável, incluindo formas assintomáticas e detectadas apenas com exame físico minucioso. Os sintomas mais comuns são falta de ar, cansaço aos esforços, cianose (coloração azulada da pele), arritmias, síncope, hipertensão arterial, entre outros, e cansaço às mamadas, no caso dos bebês.

Os cardiologistas são unânimes em afirmar que o ideal é corrigir o defeito estrutural. Segundo eles, de acordo com o caso, o bebê pode sofrer uma intervenção ainda no útero, ser submetido à cirurgia imediatamente após nascer ou, também aguardar meses ou anos para chegar ao centro cirúrgico.