O transtorno do espectro do autismo (TEA) é um transtorno do neurodesenvolvimento que se caracteriza, principalmente, pelo comprometimento das habilidades de comunicação e linguagem do indivíduo e pela presença de comportamentos repetitivos e estereotipados em diferentes níveis, resultando, em geral, nas dificuldades de interação social e mudanças na rotina. O Brasil não possui números oficiais sobre quantas pessoas são autistas. Segundo dados do Centro de Controle de Prevenção de Doenças dos Estados Unidos, 1 em cada 59 crianças tem diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista (TEA). Estima-se que 1% da população mundial esteja enquadrada no espectro.

Em tempos de pandemia, os desafios e as dificuldades aumentam. As alterações no cotidiano, rotina e limitações impostas têm difícil aceitação, principalmente entre as pessoas autistas. Outro fator que as famílias brasileiras que possuem algum membro com TEA vêm enfrentando é o desemprego e a diminuição da renda familiar. Isso independente da flexibilização da quarentena, é uma situação que tende a perdurar por um tempo indeterminado. Em muitos casos apenas o pai é o provedor do lar, já que muitas mães acabam se dedicando em tempo integral para o filho.

Esse é o caso da Andrea Moura, mãe do Lucas, 17 anos, diagnosticado com autismo aos 4 anos. Ela precisou deixar o emprego para cuidar do filho. O marido está trabalhando apenas 15 dias no mês e o corte na renda está sendo bem difícil. O filho necessita de alguns remédios e tem uma alimentação com restrições. Já teve crises causadas pelo stress do isolamento social, e possui também problemas respiratórios e cardíacos, fazendo parte do grupo de risco. Com a pandemia, as terapias foram suspensas e ele passou a realizar todas as refeições em casa:

 “Quando recebi a cesta básica, fiquei muito emocionada e percebi o quanto essa solidariedade é importante. Essa ajuda é de grande valia porque o meu filho agora está em casa o tempo todo. Antes já era difícil e agora com a pandemia está ainda mais. Meu marido recebe por comissão e estamos pagando só as contas básicas”, conta Andrea.

Cristina Naldoni é mãe da Giulia, 17 anos, que possui autismo leve a moderado e foi diagnosticada aos 2 anos. Ela comenta que a filha estranhou bastante a questão do isolamento social, isso porque já estava acostumada com as atividades da rotina de tratamento:

“A situação está difícil. Estou dentro de casa com a Giulia desde 13 de março e o pai dela está desempregado e não estamos recebendo pensão. Estou revezando o pagamento das contas para não ter nenhum corte. Eu cuido dela 24 horas por dia. A doação da cesta básica foi muito bem-vinda e em boa hora porque nós todos estamos passando por dificuldades”, conta.

Ajuda na pandemia para as famílias de autistas

Diante dessa situação o Grupo Conduzir, composto por profissionais na área de Psicologia, Fonoaudiologia, Terapia Ocupacional e Psicopedagogia, resolveu se engajar e doar cestas básicas contendo alimentos e produtos de higiene para 142 famílias de baixa renda que possuem filhos autistas e são atendidos pela AMA (Associação de Amigos do Autista), entidade sem fins lucrativos. A psicóloga e Analista do Comportamento Marina Ramos Antonio, diretora do Grupo Conduzir explica que o grupo tem projetos ativos para informar e incentivar o acesso ao tratamento, bem como, dar suporte às famílias que passam por algum tipo de necessidade:

 “Nesse período não poderíamos agir diferente. Nós fizemos doações para algumas ONGs e, para fechar com chave de ouro, optamos pela doação voltada às famílias que tem em seu núcleo familiar uma pessoa autista. Por fazermos parte deste universo, sabemos das dificuldades do dia a dia e dos gastos que essas famílias têm. Com a instabilidade atual, muitas têm precisado de suporte básico, por isso aqui estamos e convidamos todos à doarem também, através de uma corrente do bem”, diz.

A superintendente da AMA (Associação de Amigos do Autista), entidade beneficente e sem fins lucrativos, Ana Maria Serrajordia Ros de Mello conta que esta parceria foi muito bem-vinda porque a vida de mulheres que têm filhos com autismo já não costuma ser fácil, e nesta época da pandemia, as dificuldades atingem um nível muito alto:

 “O apoio, além da evidente ajuda da cesta básica, traz um outro componente que é o conforto de ver que algumas pessoas se preocupam com outras, e o nome disso é solidariedade. As famílias assistidas por esta Campanha estão passando por dificuldades financeiras e, para elas, o gesto de apoio, além de ajudar a suprir suas necessidades básicas também traz um alento de coragem e força”.

 

Como doar

A AMA (Associação de Amigos do Autista) é a primeira associação de autismo no Brasil e completará 37 anos no mês de agosto oferecendo atendimento especializado e gratuito a mais de 300 crianças, jovens e adultos com autismo por meio de convênios com a Secretaria de Estado da Saúde e Educação. Esses convênios não cobrem todos os gastos e investimentos da associação. É necessário arrecadar recursos para a compra de alimentos, de material pedagógico, para a manutenção dos equipamentos e dos imóveis, além dos programas de capacitação dos funcionários.

A AMA está empenhada em uma Campanha “Faça a diferença sem colocar a mão no bolso” com a captação de doações automáticas da Nota Fiscal Paulista. No site www.ama.org.br está o passo a passo para realizar o cadastro. Acessando o link https://doacao1.ama.org.br/doacao-nota-fiscal em apenas 1 minuto, é possível aprender como fazer a doação automática dos créditos da Nota Fiscal Paulista.